Dans le cadre du projet Handicaps rares à la Maison d’Accueil Spécialisé Alain-Raoul-Mossé, les adultes en situation de polyhandicap et porteurs de handicap rare ont pu bénéficier de consultations de diagnostic génétique au sein même de l’établissement grâce à un programme de l’ARS auquel l’OSE est associée : un bel exemple du décloisonnement possible et souhaitable entre le milieu hospitalier et le milieu médico-social au bénéfice des usagers.
La première consultation du Pr Arnold Munnich, généticien, s’est tenue le 11 mars 2017 en présence notamment du Dr Caroline de Mili, psychiatre, des équipes médicales et éducatives de l’OSE et des parents.
Les familles ont souhaité exprimer leur reconnaissance pour cette initiative de l’OSE en transmettant des messages de remerciement très touchants et chaleureux à l’égard des équipes de l’OSE et du Pr Arnold Munnich pour ses « conseils d’une grande utilité et belle humanité ». La mère d’une jeune adulte écrit ainsi : « […] c’est aussi l’ensemble des professionnels qui ont permis cette rencontre et, en premier l’OSE, que nous souhaitons remercier. A tous et à chacun MERCI. »
Il s’agit donc d’une très belle réussite, porteuse d’espoir pour les usagers et leur famille. Elle a été rendue possible par le partenariat entre l’OSE et l’Elan Retrouvé qui coordonne ce projet, et par les liens qui unissent le Pr Arnold Munnich, fondateur de l’Institut Imagine, et l’OSE dont il est membre du Conseil scientifique.