Mois : février 2017

A l’OSE, le soin et l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap rare est l’une des priorités de nos développements dans le domaine du handicap.

L’arrêté du 2 août 2000 définit le handicap rare:

“Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées”

 La MAS (maison d’accueil spécialisé) Alain-Raoul Mossé étend son activité aux handicaps rares

L’Agence Régionale de Santé a autorisé depuis janvier 2017 une capacité d’accueil de 6 places supplémentaires à l’accueil de jour de de la MAS Alain-Raoul Mossé dans le cadre de la politique nationale en faveur du Handicap Rare : c’est une initiative portée par l’OSE devant les pouvoirs publics qui a été acceptée par l’ARS, portant la capacité d’accueil à 27 adultes en situation de polyhandicap, dont 6 personnes porteuses de handicap rare, accueillis par une équipe médico-éducative renforcée, dans des locaux réaménagés.

2017 est donc une nouvelle étape pour la MAS Alain- Raoul-Mossé de l’OSE, créée en 2012 à Paris 20^ème, élargie en 2014 avec un appartement thérapeutique à Paris 19^e pour 7 adultes polyhandicapés.

Diagnostic au sein-même de la MAS grâce à un partenariat avec l’Institut Imagine du Pr Munnich

 Pour compléter ce dispositif, un partenariat avec l’Institut Imagine – centre innovant de recherche et de soin des maladies génétiques dirigé par le Pr. Arnold Munnich – permet désormais aux établissements de l’OSE, MAS et IME (institut médico-éducatif), de bénéficier du programme de l’ARS coordonné par l’association Elan Retrouvé qui organise des consultations de diagnostic génétique du handicap au sein-même de l’établissement où sont accueillis les enfants et les adultes polyhandicapés, avec l’appui des techniques et experts les plus en pointe, dans un environnement rassurant pour les bénéficiaires et leur famille.

Le 2 février dernier, le Pr Arnold Munnich a présenté ce programme ambitieux devant les autres membres du Conseil scientifique de l’OSE.

Forte de son expertise dans le handicap, l’OSE approfondi son dispositif dans le domaine du handicap rare, ce qui est une chance pour ces patients atteints d’affections rares mais nombreuses, puisqu’on dénombre en France 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique.

 

 

 

Plusieurs centres et services de l’OSE ont célébré Tou Bichvat tout au long de la semaine du 13 février, une fête du renouveau de la Terre en Israël, qui est aussi une fête de l’écologie.

A la maison d’enfants Eliane-Assa de Draveil,  c’est sous un soleil radieux que les enfants et leurs éducateurs ont planté un arbre en présence de nos partenaires de l’association Lev Layeled qui ont expliqué les origines de cette fête.

  

La maison d’enfants Shatta et Bouli-Simon de Laversine a accueilli les enfants de la Maison des Champs de Luzarches pour une rencontre intergénérationnelle avec les « Anciens » de l’OSE accompagnés par le service Ecoute Mémoire et Histoire.

Tous ont participé à la plantation d’un magnolia en mémoire d’un ancien enfant de l’OSE décédé en septembre 2016. Il avait tissé plus de 15 ans d’amitié avec les enfants accueillis de nos jours dans les structures de l’OSE.

Nous remercions l’association  KKL pour nous avoir offert, cette année encore des dossiers pédagogiques sur la protection de la nature et des cadeaux éducatifs pour les jeunes des maisons.

Au Centre d’Accueil de Jour Renée-Ortin, les bénéficiaires ont eux aussi participé, chacun à leur manière, à la plantation de lavande et marguerites orchestrée par le directeur, le Dr Marc Cohen

 

 

A vos agendas ! Le dimanche 26 février de 12h30 à 18h, « Yiddish sans Frontière » organise un brunch festif et musical pour soutenir le développement de ses activités.

« Yiddish sans Frontière » œuvrant pour la mémoire, l’histoire, le rayonnement, la diffusion et la pérennité des cultures juives. Y adhérent plusieurs associations dont l’OSE bien sûr.

Cet évènement exceptionnel offrira à tout public une occasion unique de découvrir ou de redécouvrir de nombreux artistes de talent : Jacinta, Talila, Denis Cuniot, Mélanie Gardyn, Shura Lipovsky, Bielka, Jérémie Gerszanowilsz, Michèle Tauber, Charles Rapoport, Marlène Samoun, Pierre Wekstein.

Au programme également, une tombola avec plusieurs gros lots, une exposition du peintre François Szulman et une restauration « maison » assurée par les associations.

Rendez-vous le 26 février, de 12h30 à 18h, Salle Olympe de Gouges, 15 rue Merlin Paris 11^e. Métro Père Lachaise.

PAF : billet d’entrée 12 € – restauration et boissons : carnet de  tickets de 1€ en vente sur place pour faciliter le payement du.brunch.