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Journée internationale des maladies rares : l’OSE toujours plus engagée

 

En ce 28 février, journée internationale des maladies rares, les regards sont tournés vers les institutions qui accompagnent ces malades.

Or, il y a à peine plus d’un an, la MAS Alain-Raoul Mossé ouvrait 6 places pour les adultes porteurs de handicap rare, portant à 27 le nombre de personnes prises en charge dans ce centre en accueil de jour et en appartement thérapeutique à Paris.

C’était sur la proposition de l’OSE que l’ARS avait élargi la mission d’accueil et de soins de la MAS dans le cadre de la politique nationale en faveur du Handicap Rare, une marque de confiance de la part des pouvoirs publics.

Depuis, grâce au partenariat avec la Fondation l’Elan Retrouvé qui organise la consultation génétique régionale, le Professeur Arnold Munnich a déjà réalisé à la MAS Alain-Raul Mossé 3 journées de consultations de diagnostics génétiques sur sites. Une chance pour les familles et les adultes de la MAS d’accéder à une expertise de pointe au sein même de leur établissement médico-social. Ce dispositif devrait être étendu à l’IME Centre Raphaël qui accueille 38 enfants polyhandicapés.

 

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