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28 février : Journée internationale des maladies rares.

A l’OSE, le soin et l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap rare est l’une des priorités de nos développements dans le domaine du handicap.

L’arrêté du 2 août 2000 définit le handicap rare:

« Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées »

 La MAS (maison d’accueil spécialisé) Alain-Raoul Mossé étend son activité aux handicaps rares

L’Agence Régionale de Santé a autorisé depuis janvier 2017 une capacité d’accueil de 6 places supplémentaires à l’accueil de jour de de la MAS Alain-Raoul Mossé dans le cadre de la politique nationale en faveur du Handicap Rare : c’est une initiative portée par l’OSE devant les pouvoirs publics qui a été acceptée par l’ARS, portant la capacité d’accueil à 27 adultes en situation de polyhandicap, dont 6 personnes porteuses de handicap rare, accueillis par une équipe médico-éducative renforcée, dans des locaux réaménagés.

2017 est donc une nouvelle étape pour la MAS Alain- Raoul-Mossé de l’OSE, créée en 2012 à Paris 20ème, élargie en 2014 avec un appartement thérapeutique à Paris 19e pour 7 adultes polyhandicapés.

Diagnostic au sein-même de la MAS grâce à un partenariat avec l’Institut Imagine du Pr Munnich

 Pour compléter ce dispositif, un partenariat avec l’Institut Imagine – centre innovant de recherche et de soin des maladies génétiques dirigé par le Pr. Arnold Munnich – permet désormais aux établissements de l’OSE, MAS et IME (institut médico-éducatif), de bénéficier du programme de l’ARS coordonné par l’association Elan Retrouvé qui organise des consultations de diagnostic génétique du handicap au sein-même de l’établissement où sont accueillis les enfants et les adultes polyhandicapés, avec l’appui des techniques et experts les plus en pointe, dans un environnement rassurant pour les bénéficiaires et leur famille.

Le 2 février dernier, le Pr Arnold Munnich a présenté ce programme ambitieux devant les autres membres du Conseil scientifique de l’OSE.

Forte de son expertise dans le handicap, l’OSE approfondi son dispositif dans le domaine du handicap rare, ce qui est une chance pour ces patients atteints d’affections rares mais nombreuses, puisqu’on dénombre en France 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique.

 

 

 

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